Prejsť na obsah

Toto som ja

Diabetikinfo
Publikoval v Ja a diabetes ·

Dovoľte aby som sa Vám predstavila. Volám sa Ľubica Pilková. Som už riadne dospelá. Mám dve super dcéry, z ktorých jedna má diabetes a celiakiu. Som zamestnaná v spoločnosti, ktorá predáva svoje produkty v stavebnom segmente. Pred viac ako štyrmi rokmi som založila OZ diabetikinfo. Mojou predstavovou bolo, že budem pomáhať deťom prostredníctvom ich rodičov. Vytvorila som webovú stránku www.diabetikinfo.sk, ktorú aj spravujem. Je to pre mňa prostriedok prostredníctvom ktorého informujem ľudí o činnosti OZ, receptoch, ktoré sú reálne a vytvorili ste Vy, o tom ako s diabetom žiť.. Spolu s mojou kamarátkou Soňou som napísala niekoľko publikácií o diabete.  Organizujem Čaj s diabetom, rekondičný pobyt pre rodičov a ich deti, poskytujem bez úplaty deťom kontinuálny monitoring.  
Priblížim vám organizáciu Čaj s diabetom. Najskôr si  vytypujem tému a k nej hľadám ochotného odborníka, ktorý je ochotný prísť v sobotu poobede ZADARMO diskutovať s mamičkami. Musím ho navštíviť, presvedčiť ho a dohodnúť s ním aj termín, ktorý vyhovuje jemu. Potom je to už veľmi jednoduché, oznámim  termín na našej stránke. Prosím ľudí, aby sa registrovali, aby som mala prehľad, kto príde a hlavne koľko bude deti. Potom sa snažím s dcérou vytvoriť program aj pre deti.  
Nastane čas stretnutia, utekám autom pre odborníka, a čakám, či naozaj prídu tí, ktorí sa prihlásili, alebo nie. Lebo sa stáva, že ľudia neprídu, lebo im do toho niečo prišlo, lebo sa im už nechce, alebo zabudli, alebo... Prebehne Čaj, odveziem odborníka, upracem miestnosť, dám foto na stránku. Teším sa z toho, keď sú účastníci spokojní a dozvedeli sa niečo nové. Občas dostanem mail, prečo Čaj nerobím aj niekde inde, v inom meste, lebo nebudú predsa chodiť do Bratislavy a míňať svoj čas a peniaze.  Dostávam aj pozitívne reakcie a tých je našťastie oveľa viac.
Viete ako sa pripravuje Rekondičný pobyt ? Pre niekoho úplne jednoducho. Pre mňa to až taká brnkačka nie je. Našťastie to robím už na jednom mieste, čo je ušetrenie veľa času, lebo poznám dané prostredie a viem, čo sa dá v ňom pre deti vykúzliť.  Nuž tak už iba dohodnem termín, oznámim ho, že je iba pre členov OZ a ľudia sa prihlasujú. Samozrejme, že niektorí aj keď nie sú členmi OZ chcú ísť na rekondičný a pokladajú za diskrimináciu, že nemôžu ísť a prečo by mali byť členmi. Aj toto sa už stáva menej a menej. Potom už len vycestujem do Zázrivej, dohodnem jedálny lístok, cenu, upresním si s majiteľom program a možnosti na jeho realizáciu. Naháňam sponzorov, lebo z 10E členského poplatku sa asi nedá zaplatiť 80% ceny za pobyt pre diabetika, nakupujem lopty, švihadlá, farbičky,... Vymýšľam a dolaďujem. Zabudla som, a presviedčam pani doktorku, aby išla tiež. Konečne nastane ten čas a už len v Zázrivej riešim stravu, program, hry, spokojnosť aj nespokojnosť. Skončí rekondičný a som presvedčená, že nikdy viac. Potom som rada, že je viac spokojných ako nespokojných, že deti sa niečo naučili, rodičia si oddýchli a ja si  môžem  oddýchnuť tiež a doháňať to, čo som zameškala v práci. Jasné, že kvôli deťom na ďalší rok robím Rekondičný.
Je ešte jedna aktivita, kedy sa aktívne  stretávam s deťmi a ich rodičmi a to je poskytovanie kontinuálneho monitoringu. Nebudem vás zaťažovať koľko času a námahy tomu prechádzalo. Nebudem ani písať ako sa niektorí lekári stavali k tejto aktivite. Toto je našťastie už minulosť. Teda dúfam. Kontinuálny monitoring pokladám, za spôsob, ako pochopiť diabetes. Mojim cieľom je ho dávať, či už malým, alebo veľkým, ale hlavne deťom na inzulínových perách. Tí ktorí sú na začiatku cesty s diabetom, majú možnosť prostredníctvom senzoru vidieť glykémie nepretržite.  Veľa z vás túto „službu“ využilo a preto aj poznáte ako to u nás prebieha. Napíšete mi, telefonujete a dohodneme si termín zapožičania. Moja podmienka je, že musíte prísť do Bratislavy. Nie je možné, aby som cestovala po celom Slovensku a riešila zavedenie senzoru u Vás doma. Keď už máme termín, vo väčšine prípadov, idem ten senzor aj do výdajovne kúpiť. Prídete, porozprávam sa s dieťaťom, chcem odbúrať jeho strach z nových vecí. Zavedieme senzor, vysvetlím rodičom, ako ho používať a následne aj vyhodnocovať dáta. Som vám dispozícii nepretržite, lebo viem, že je to pre Vás nová skúsenosť a mnohí sa cítite neistí. V prípade, že máte so senzorom problém, reklamujem, znovu zavediem. Stiahnem Vám dáta, históriu používania senzoru, snažím sa vás upozorniť na možnosti riešenia výkyvov.
Medzi týmito osobnými aktivitami, som so Soňou napísala publikácie, Moje dieťa má diabetes, Moje dieťa má inzulínovú pumpu, Nebojme sa diabetu. Za pomoci Lenky Jankalovej sa mi podarilo získať finančné prostriedky na portál Sacharidy do vrecka a aplikáciu do mobilu Diabetik asistent. Niekoľko dlhých hodín sedenia s programátormi, nerátam. Nerátam ani hodiny nahadzovania dát do sacharidov, ani písania textu do asistenta. Nerátam ani hodiny sedenia s lekármi diabetológmi, aby som im priblížila svet dia detí v reálnom živote. Ten z ambulancie, alebo nemocnice poznajú.
Tak toto je moja vizitka predsedu predstavenstva Občianskeho združenia diabetikinfo. Ak sa Vás niekto opýta, kto je tá bláznivá ženská, tak aby ste vedeli.     
Ak Vás po prečítaní mojej vizitky náhodou napadla otázka, „Tak prečo to robíš?“, tak preto, lebo chcem pomôcť deťom.
Chcela som  Vám priblížiť svoj svet. Svet, ktorý z vonku možno nie je dobre  vidno.

  





Návrat na obsah