Prejsť na obsah

Rozhovor s p. Studeničom

Informácie > Všeobecné

Prinášame Vám rozhovor s pánom Ing. Ivanom Studeničom, ktorého väčšina ľudí pozná iba cez virtuálny svet. Je to neúnavný bojovník za lepšie podmienky a postavenie diabetikov v spoločnosti. Všetci asi tušíte, že je to tiež diabetik, ale málo kto pozná jeho život s diabetom. Prostredníctvom tohto rozhovoru nám dovolil nahliadnuť do jeho minulosti, rozobrať prítomnosť a spoznať  aj jeho názor na prácu pre diabetikov.

1. Koľko rokov si mal, keď si dostal diabetes?
Mal som 7 rokov a diabetes mi zistili krátko po začiatku školského roku. Chvíľu trvalo pokým prišli na skutočnú príčinu prečo mi nechutí jesť a prečo veľa pijem. Najprv si naša obvodná doktorka myslela, že je to len nejaké prechodné nechutenstvo a naordinovala mi živočíšne uhlie, ale keď som začal rapídne chudnúť mama ma zobrala do nemocnice a tam si ma hneď nechali a môj pobyt v nemocnici sa predĺžil na viac mesiacov v kuse...

2. Ako si v tom období vnímal svoje ochorenie?
Ako som už spomínal po zistení diabetu som bol v nemocnici bez prestávky niekoľko mesiacov. Užil som si na začiatku nespočetné množstvo infúzií a kadejakých vyšetrení, ktoré neboli vždy príjemné... Ale asi som to bral ako niečo úplne normálne, že som v nemocnici. Po niekoľkých dňoch som si tam našiel aj nejakých kamarátov.
Keďže som bol už školákom, tak som v nemocnici chodil aj do školy. Na detskom oddelení sme mali jednu miestnosť, kde doobeda prebiehalo vyučovanie po skupinkách, za niektorými deťmi chodievali učitelia na izbu...
Najlepšie však boli poobedia, kedy sa vyšetrenia nerobili, okrem bratia krvi na kontrolu glykémie (ktorá sa vyšetrovala v nemocničnom laboratóriu) a na detské oddelenie chodila družinárka, ktorá sa s nami v školskej miestnosti hrala a vymýšľala pre nás rôzne úlohy a zábavky. Najradšej som bol, keď nás zobrala von na prechádzku po nemocničnom areáli..
Časom som mal našu martinskú nemocnicu ako druhý domov - takým častým hosťom som tam býval, už len inventárne číslo prideliť. Keď som bol už trochu starší a v nemocničnom pobyte vicmenej už profesionálom, ktorý napr. už podľa prvej večere po prijatí do nemocnice vedel čo bude na druhý deň na obed, pretože jedálny lístok pre diabetickú diétu sa striedal v nezmenenom zložení každé 3 týždne...
Často som pomáhal sestričkám a po čase som asi ako jeden z mála obyvateľov detského oddelenia mohol chodiť poobede von z oddelenia bez sprievodcu. Nosieval som napríklad do nemocničného labáku poobedňajšie odbery krvi na vyšetrenia a potom som chodieval večer aj aj po výsledky. Dôveru sestričiek som nikdy nezneužíval a vždy som podľa dohody prišiel na oddelenie včas.
Samotný diabetes som ako dieťa, nebral ako nejakú strašnú príťaž či nejaké vážne obmedzovanie.

3. Aká liečba diabetu sa v tom období praktikovala ?
Zo začiatku som mal tzv. Neutral - Zink inzulín, ktorý som dostával , ak sa dobre pamätám, 3 x denne. Neskôr mi to chceli uľahčiť a aby som si nemusel tak častokrát pichať, mi nasadili inzulín Interdep, ktorý sa pichal iba raz denne.
Inzulín sa aplikoval pomocou sklenenej striekačky, na ktorú sa nasadila celokovová ihla. Vtedy jednorazové striekačky u nás ešte neexistovali. Ihly a striekačky sa po každom použití museli sterilizovať a keďže málokto mal možnosť zadovážiť si elektrický sterilizátor, ktorý bol síce súčasťou každej ambulancie, ale v žiadnom obchode sa nedal normálne kúpiť a preto som si podobne ako aj iní diabetici vyváral striekačky a ihly v destilovanej vode v hrnci ktorý som používal iba na tento účel.
Časom sa aj na území vtedajšieho Československa začala výroba jednorazových striekačiek, ale boli dosť vzácne. A ešte vzácnejšie boli tenké jednorazové ihly. Neskôr bola výroba striekačiek u nás bola už dostatočná a prestali byť nedostatkovým tovarom a dokonca sa začali vyrábať aj špeciálne 1 ml striekačky - tzv. Inzulínky so zatavenou ihlou. Koncentrácia inzulínu bola vtedy 40 IU/ml.

4. Viem, že si bol veľakrát hospitalizovaný, prečo?
V čase môjho detstva neexistovali glukometre, alebo vizuálne testovacie prúžky na kontrolu glykémie z krvi. Hladina glykémie sa zisťovala iba v laboratóriách a na orientačnú kontrolu odpadu cukru v moči sa používalo Benediktiho činidlo, ktoré sa dalo do skúmavky do ktorej sa kvaplo pdmerané množstvo moču, muselo sa to zohriať na určitú teplotu a podľa zafarbenia roztoku sa určila hladina cukru v moči. Testovacie prúžky na zistenie cukru v moči boli veľmi úzkoprofilovým tovarom a ak ich niekto v tých časoch mal, tak musel mať veľmi dobrú známosť v nemocničnom labáku.
Vtedajší spôsob liečby diabetu bol aspoň v našej nemocnici vedený viacmenej direktívnym spôsobom. Endokrynológ naordinoval koľko jednotiek inzulínu treba pichať, čo nesmiem jesť, mama dostala kópiu nemocničného jedálného lístku pre diabetickú diétu s rozpisom na 3 týždne a podľa toho mi doma pripravovala stravu...
O nejakej úprave diétneho režimu alebo inzulínových dávok nemohlo byť ani reči.
Bol to pre DIA-dieťa nevhodný režim a tak som mával na kontrolách časté hyperglykémie, čo znamenalo nie úpravu diéty, alebo  inzulínového režimu, ale zlé výsledky znamenali aspoň týždeň ak nie viac na detskom oddelení.
Raz som bol v tábore pre deti s diabetom. Bratislavskí diabetici ukazovali pri ordinácii liekov svoje dia denníčky, kde mali farebne zaznačované hodnoty cukru v moči zistené pomocou Benediktiho skúšky. Mne sa to veľmi páčilo a chcel som sa to naučiť robiť.
Táborovú DIA-lekárku nám robila pani profesorka  MUDr. Dagmar Michalková, zakladateľka Detské diabetologického centra, ktorá nás - mimobratislavských diabetikov v tábore naučila ako sa kontroluje cukor v moči Benediktiho skúškou.
Po návrate domov som chcel, aby mi môj DIA-doktor predpísal činidlo na robenie Benidiktiho skúšky cukru v moči, ale nepredpísal mi nič a tak môj prvý pokus o samostatný selfmonitoring skončil fiaskom a jediná kontrola kompenzácie diabetu bola iba kontrola v nemocničnom labáku, alebo ešte na detskom oddelení, kde som mal postarané o meranie glykémie 3 krát dene a vo výnimočných prípadoch - pri hypo, alebo hyperglykémii aj viacejkrát.

5. Ako si vnímal svoje ochorenie v období dospievania?
Opäť úplne normálne, diabetes mi nerobil nejaké zvláštne problémy. Dokonca som sa dostal na strednú školu, ktorú som mal ako druhú v poradí pred zdravotnou komisiou, ktorá mi dávala odporúčanie na štúdium. Štúdium na strednej škole a bývanie na internáte v inom ako rodnom meste, znamenalo pre mňa dosť veľa a naučilo ma postarať sa o seba.
Vtedy som chodil už nie do endokrinologickej, ale do čistokrvne diabetologickej ambulancie, kde som bol asi jediným diabetikom, ktorý mal menej ako 55 rokov a možno aj jediným, ktorý mal diabetes 1. typu.
Striekačky a ihly sa síce ešte stále vyvárali, čo malo v mojom prípade aj určité plus. Vďaka potrebe vyvárať „dia náčinie" som ako jediný zo všetkých chalanov na internáte mohol mať na izbe svoj vlastný varič. Oficiálne slúžil na vyváranie ihiel a striekačiek. Neoficiálne však aj na prípravu čaju a kávy pre mňa a mojich spolubývajúcich.  :-).
Dajaké veľké viacdenné cestovanie bez toho aby som mal v batožine pribalený najmenší hrniec aký sa dal kúpiť, ktorý sa nemohol použiť na nič iné ako na vyváranie ihiel a striekačiek bolo aj na strednej škole nemysliteľné. Toto povinné „nádobíčko" diabetika som si musel so sebou brať aj na letnú brigádu...
Až v treťom ročníku strednej školy sa trochu usmialo šťastie a môjmu tatkovi sa podarilo zabezpečiť mi špeciálnu striekačku v kovovom púzdre, ktorá sa nemusela každý deň vyvárať.
Sklenená striekačka tohto zázraku sa vložila do špeciálneho kovového držiaka s pružinou, ktorá po opretí držiaka napr. o nohu a stlačení malej páčky vystrelila striekačku s nasadenou ihlou smerom dolu a tak bolo urobené vpichnutie. Hĺbka vpichu sa dala nastaviť iba veľkosťou použitej ihly. Vpich bol však trochu nepríjemný a preto som tento mechanizmus nepoužíval...
Viacej som využíval inú vlastnosť tejto striekačky. Totuo bolo jej kovové nerezové púzdro. Do púzdra sa nalial lekárenský lieh, ktorý zabezpečoval učitú sterilitu (aspoň tak tvrdil návod) striekačky a pripojenej ihly, a potom sa tam vložila striekačka umiestnená vo svojom držiaku. V uzavretom púzdre sa dala striekačka v pohode prenášať a nezaberala veľmi veľa miesta. Stačilo ju iba z času na čas vyvariť klasickým spôsobom a potom uchovávať v púzdre s liehom.
S touto striekačkou už potom nebol problém ani viacdňovými výletmi. A tak som cez prázdniny mohol absolvovať aj 10 dňový pobyt v bývalom Sovietskom zväze, ktorý by s klasickou technikou bol asi ťažko realizovateľný.

6. Obmedzoval ťa diabetes počas štúdia, alebo v mladosti?
Nemôžem povedať, že by ma nejako moc obmedzoval. Trochu som to pocítil pred voľbou strednej školy, kedy mi komisia neodporučila zo zdravotného hľadiska, aby som šiel študovať fotografiu  na stednú školu, že kvôli výparom z chemikálií používaných pri tvorbe fotografií. Našťastie mal som pripravenú alternatívu - elektrotechniku, kde komisia nevidela problém.
Na elektrotechnickej strednej škole som sa aj tak venoval fotografii a dá sa povedať, že dosť vášnivo. Dokonca som od vedúceho fotografického krúžku dostal privilégium na samostatnú prácu vo fotokomore, kde som trávil hodne času. :-)

7. Je rozdiel mať diabetes ako dieťa  a ako dospelý?
Povedal by som skôr, že je rozdiel keď ho zistia dieťaťu a dospelému. Dieťa si mnohé veci neuvedomuje, berie ich zo začiatku trochu ako nutné zlo a možno trochu aj ako obmedzovanie, ale moc mu to nepríde a veľmi rýchlo sa naučí ako ho zvládať a diabetes ho nebude obmedzovať.
Je na rodičoch, aby pomohli svojim deťom žiť normálny život s diabetom. Keď ich budú úzkostlivo ochraňovať pred všetkým, len z toho titulu, že má diabetes, tak im nijako nepomôžu a vychovajú z nich jedincov, ktorí sa budú pomaly báť aj dýchať, lebo majú diabetes. A to nie je dobré. Veď diabetik môže robiť prakticky všetko čo nediabetik. V niektorých štátoch nebránia diabetikom ani pilotovať lietadlá. Napríklad v Kanade je viacej diabetikov 1. typu, ktorí sú profesionálni piloti veľkých dopravných lietadiel, diabetici sú úspešní umelci, lekári, technici, športovci - dokonca aj úspešní olympionici. Skoro v každej profesii sa dá nájsť niekto kto má diabetes.

8. Ako si vnímal hypo vtedy a teraz
Vtedy som pociťoval hypo prejavom klasických príznakov z literatúry, trasenie rúk, potenie, zhoršené videnie.
Teraz nemávam tieto klasické príznaky. Je to pravdepodobne preto, lebo používam inzulínový analóg a humánny inzulín, ktorých vedľajším účinkom vo veľa prípadoch je potlačenie klasických prínakov hypoglykémie. Ja teraz pri hype veľakrát len cítim, že niečo nie je také ako má byť a preto si radšej odmeriam glykémiu, aby som nesprávne nereagoval na subjektívne pocity.

9. Je pravda, že po puberte sa glykémie stabilizujú?
Na túto otázku nemôžem dať nejakú uspokojivú odpoveď, pretože v detstve som nemal možnosť merať si doma glykémie, tak ako to môžu diabetici dnes, takže porovnávať aké som má glykémie v puberte a dnes nemôžem. Odpovedať na túto otázku by lepšie vedeli rodičia detí s diabetom, ktorí mali možnosť sledovať doma glykémie, alebo ich ošetrujúci diabetológovia týchto dnes už dospelých diabetikov..

10.      Ako vnímajú tvoje deti diabetes?
Vedia, že mám diabetes, že si pichám inzulín, meriam glykémie, ale neriešia to...

11.      Obmedzuje ťa diabetes v práci, ako ho vnímajú tvoji kolegovia?
Nedá sa povedať, že by diabetes nejako vážne sťažoval moju prácu, alebo moje postavenie v práci. Či to bola robota v strojárskej fabrike po skončení strednej školy, alebo práca na vysokej škole a v súkromných firmách po ukončení vysokej školy.
V nemocnici som bol  kvôli diabetu naposledy medzi druhým a tretím ročníkom na vysokej škole a odvtedy už nie. Takže nejaké výpadky v práci kvôli diabetu som zatiaľ nemal a dúfam, že ani mať nebudem.
Viem, že viacerí diabetici uvažujú o tom či priznať pri nástupe do zamestnania, že majú diabetes, alebo nie.
Ja som pred svojimi zamestnávateľmi nikdy netajil, že som diabetikom. Rovnako aj všetci kolegovia, ktorých som kedy mal, vedeli o tom, že mám diabetes a nikto z nich to nebral nejako negatívne, pretože videli, že v robote ako sa hovorí „dokážem potiahnuť"... A má to výhodu napríklad aj v tom, že keď som potreboval riešiť hypo stačilo povedať, že potrebujem 10 minút pre seba a brali to ako normálnu vec.
V niektorých diskusných skupinách na internete som sa stretol s obavami niektorých diabetikov či môžu pracovať v prevádzke v ktorej sa robí na viacej smien.
Nevidím v tom problém, pretože som prácu na smeny zažil na vlastnej koži v továrni po skončení strednej školy a dalo sa to zvládnuť aj keď vtom čase ešte neboli glukometre.  S dnešnými možnosťami selfmonitoringu by to nemal byť žiaden problém.

12.      Venuješ sa športu?
Teraz ani veľmi nie. Kedysi som sa dosť venoval turistike a bicyklovaniu. Býval som vtedy v Bratislave a dosť často som robil na „otočku" cestu Bratislava - Trnava, alebo Bratislava - Viedeň. Verím, že keď moje deti trochu podrastú, že si ešte nejakú riadnu cyklotúru s nimi urobím.
No a čo sa týka klasickej turistiky, tak to sú s deťmi zatiaľ skôr len také niekoľko hodinové vychádzky do hôr blízko bydliska. Deti takéto výlety do prírody bavia a verím, že keď budú väčšie, že si budeme môcť spraviť spolu aj niekoľkodňovú pešiu túru po našich horách.

13.      Aký spôsob aplikácie inzulínu používaš a prečo?
Ako som už spomínal, začínal som so sklenenými striekačkami a celokovými ihlami, ktoré sa museli vyvárať. Potom som používal umelohmotné klasické 2ml striekačky najprv s takými istými ihlami ako pri sklenených striekačkách, neskôr s jednorazovými ihlami. Neskôr som používal jednorazové umelhmotné striekačky tzv. inzulínky so zatavenou ihlou a  teraz používam inzulínové perá.
Na perá som prešiel krátko po nežnej revolúcii. Vtedy sa používali dve koncentrácie inzulínu: 40IU/ml a 100IU/ml. Štyridsať jednotkový inzulín bol určený pre použitie v striekačkách a stovkový v inzulínových perách. V tom čase som mal purifikovaný (čistený) inzulín PUR-DEP, ktorý sa pichal 2x denne a ak ma pamäť neklame tak jedna dávka bola u mňa cca 20 inzulínových jednotiek, ktoré dokázali vytvoriť v podkoží celkom peknú „hrčku".
Keď som si uvedomil, že ak by som prešiel na perá bol by objem tej istej dávky inzulínu 2,5-krát menší a aj zmeny v podkožnom tkanive by boli oveľa menšie, požiadal som svojho diabetológa či nemôžem prejsť na perá. Nemal námietky a tak som prešiel na perá a som na nich doteraz.
Uvažoval som síce už aj o inzulínovej pumpe, lenže tu je problém, že nespĺňam všetky podmienky pre nasadenie inzulínovej pumpy, dané v preskripčných obmedzeniach definovaných v ketagorizácii zdravotníckych pomôcok a tak pumpu zatiaľ nemám.
Snažím sa v rámci možnosti pripomienkovania návrhov kategorizácie zdravotníckych pomôcok o zmenu preskripčných obmedzení pre nasadenie inzulínovej pumpy a možno raz budú zmenené tak, že jej nasadenie nebude obmedzované nejakým administratívnym nariadením, ale bude závisieť čisto na rozhodnutí ošetrujúceho diabetológa.

14.      Pociťuješ rozdiel vnímania diabetu spoločnosťou v minulosti a teraz?
Veľmi sa toho nezmenilo. Celkovo v laickej spoločnosti nie je veľa objektívnych znalostí o diabete, vládnu skôr fámy a povery.
Na internete sa žiaľ človek stretne aj so skúsenosťami diabetikov ktorí popisujú slabé vedomosti o diabete tam, kde by to človek vôbec nečakal - u zdravotníckych pracovníkov niektorých slovenských nemocníc, resp. ich oddelení. Je to smutné, ale je to tak. :-(
Klasickou poverou o diabete medzi ľuďmi je delenie cukrovky na ľahkú, ktorá je liečená iba diétou, prípadne tabletkami a ťažkú, ktorá musí používať inzulín.
Žiaľ táto povera je orzšírená aj medzi  samotnými diabetikmi. Ide vo väčšine prípadov o diabetikov staršieho veku s diabetom typu 2, ktorým podľa všetkého chýbajú elementárne znalosti o diabete a o jeho liečbe. Väčšinou týmto diabetikom nič nehovoria termíny, ako sú napríklad sacharidové jednotky, glykemický index, selfmonitoring a inzulín je pre nich viac než nočnou morou a jeho nasadeniu sa bránia zubami nechtami.
Je to asi preto, lebo ich edukácii sa nevenuje taká pozornosť ako edukácii diabetikom s diabetom 1. typu, ktorí toho potrebujú vedieť predsa len trochu viac.
Nočnú moru pre „dvojkárov" z inzulínu robí aj agentúra JPP (jedna pani povedala), ktorej agenti si v čakárňach u diabetológov krátia chvíle čakania „báchorkami" o tom, že ich známemu, ktorý mal ľahkú cukrovku a bol iba na tabletkách dali inzulín a on krátko po nasadení inzulínu zomrel. A ako príčinu tohto úmrtia označujú nasadenie inzulínovej liečby. Pritom si z neznalosti podstaty veci títo ľudia vôbec neuvedomujú, že ten ich známy by bez inzulínovej liečby umrel oveľa, oveľa skôr.
V prospech lepšej edukácie pacientov, ale aj širokej verejnosti o diabete a jeho liečbe v dnešnej dobe veľa robí dostupnosť internetu a možnosť hľadania a získavania relevantných informáacií. Existuje viacero dobrých zahraničných a aj domácich internetových servrov, kde sa dajú nájsť nielen odborné informácie, ale aj skúsenosti konkrétnych diabetikov pri riešení konkrétnych problémov s týmto ochorením. Žiaľ tento zdroj informácií je dostupný viacej medzi mladými diabetikmi. Ďalším zdrojom informácií o diabete sú časopisy pre diabetikov, ale tie tiež odoberajú skôr mladší diabetici, prípadne rodičia detí s diabetom, starší diabetici si ich neobjednávajú, pretože sa veľa z nich z rôznych príčin obáva dať o sebe vedieť, že sú diabetici.

15.      Veľa ľudí ťa pozná iba cez pripomienky, ktoré píšeš na kategorizačnú komisiu. Kedy si začal sa venovať v tejto oblasti a prečo?
S pripomienkovaním návrhov kategorizácie zdravotníckych pomôcok som začal v máji roku 2007, keď malo dôjsť k zrušeniu plnej úhrady na testovacie prúžky do glukometrov. Jednoducho sa mi tento návrh nepáčil...
Uvažoval som vtedy asi takto: „Vďaka selfmonitoringu ku ktorému sú tieto prúžky bezpodmienečne nutné, som už viacej ako 20 rokov nemusel byť pre diabetes hospitalizovaný, vďaka selfmonitoringu nemám vážne komplikácie diabetu, vyžadujúce si nákladnú liečbu - napríklad poškodenie obličiek liečené hemodialýzou, ktorého ročná liečba, podľa viacerých zdrojov údajov dostupných na internete, stojí od 17779€ do 33194€, takúto sumu ušetrím slovenskému zdravotníctvu vďaka tomu, že si meriam denno-denne glykémie častejšie ako to umožňujú množstevné limity. Len za jeden jediný rok bez potreby nákladnej dialýzy ušetrím zdravotníctvu toľko financií, že za tú sumu by som si mohol merať glykémiu 4 x denne skoro 40 rokov. Platím dane, zdravotné poistenie a mal by som ešte doplácať na to minimum prúžkov podľa navrhovanej kategorizácie zdravotníckych pomôcok? Nie proti tomu musím niečo urobiť!"
A tak som napísal svoju prvú individuálnu pripomienku k návrhu a spolu s viacerými priateľmi diabetikmi sme ju poslali na ministerstvo. A potom som individuálne pripomienky písal každý štvrťrok pri uverejnení nového návrhu kategorizácie zdravotníckych pomôcok a spolu s priateľmi sme ich posielali na ministerstvo.
V apríli roku 2009 som sa však od vtedajšej predsedníčky Kategorizačnej komisie pre zdravotnícke pomôcky, po reklamácii, že v zápisnici z posledného rokovania komisie nie su uvedené niektoré body individuálnych pripomienok diabetikov, dozvedel, že komisia sa individuálnymi pripomienkami občanov zaoberať vôbec nemusí, že zo zákona je povinná prerokovať iba hromadné pripomienky, ktoré podporí aspoň 500 občanov Slovenskej republiky.
A tak v máji roku 2009 vznikla v historii prvá Hromadná pripomienka diabetikov SR k návrhu kategorizácie zdravotníckych pomôcok, ktorú som napísal a podal cez Portál právnych predpisov. Po získaní podpory viacej ako 500 občanov Slovenska ju potom musela prerokovávať Kategorizačná komisia pre zdravotnícke pomôcky.
Po skončení pripomienkového konania som bol pozvaný na Ministerstvo zdravotníctva na rozporové konanie, kde som obhajoval body prvej hromadnej pripomienky. Tam som sa presvedčil, že pripomienkovanie návrhov kategorizácie zdravotníckych pomôcok má význam, keď už nie taký, že diabetikom prinesie okamžité zmeny v kategorizácii pomôcok pre diabetikov, tak aspoň nepriamy efekt v edukácii tých, ktorí rozhodujú v kategorizačnej komisii o pomôckach ovplyvňujúcich život vyše 330000 diabetikov žijúcich na Slovensku. A táto edukácia môže priniesť pozitívne zmeny v prospech diabetikov trochu neskôr.
Čo ma o tom presvedčilo?
V tom čase som v jednom pripomienkovom bode navrhoval zjednotiť základný funkčný typ (ďalej len ZFT) glukometra so základným funkčným typom prúžkov do glukometra.
Kategorizačná komisia v záveroch svojich rokovaní na požiadavku aby prúžky a kontrolné roztoky pre ZFT glukometer boli tiež označené ako základný funkčný typ, odpovedala takto, citujem zo zápisnice z rokovania komisie: „Základný funkčný typ určený v skupine testovacích prúžkov na stanovenie glukózy v krvi, glukometrov a kontrolný roztok ku glukometru je funkčne vyhovujúci a ekonomicky najvýhodnejší."
To je síce pravda, keď sa tieto pomôcky posudzujú samostatne, ale ak ZFT glukometer a ZFT prúžok sú od iného výrobcu a prúžok do ZFT glukometra je s doplatkom pacienta, tak to v poriadku nie je a tento problém riešil návrh v tomto bode pripomienky.
Preto som na rozporovom konaní pri obhajobe tohto návrhu na stôl rozložil asi 15 glukometrov rôznych typov od viacerých výrobcov a jednu krabičku ZFT prúžkov a povedal, že ak mi niekto z komisie odmeria glykémiu na hociktorom z tých glukometrov okrem ZFT typu so základným funkčným typom prúžkov, tak tento bod hromadnej pripomienky stiahnem... Z troch ľudí ktorí sa za ministerstvo zúčastnili rozporového konania sa k tomu nemal nikto a predsedníčka kategorizačnej komisie sa spýtala: „A ktorý diabetik nosí so sebou glukometer?"
Toto bola jasná ukážka toho, že ľudia rozhodujúci o zdravotníckych pomôckach pre diabetikov uvažujú o nich len podľa cien zoradených v tabuľkovom kalkulátore, ale o podstate fungovania a o vzájomnej závislosti týchto pomôcok nevedia vôbec nič!
Vyriešiť nejednotnosť ZFT typu glukometra a prúžkov sa doteraz nepodarilo, ale vzhľadom na urovnanie cien veľkého množstva glukometrov a  aj cien prúžkov na jednu cenovú hladinu, ktorá ich poskytuje bez doplatkov pacienta, už nepovažujem riešenie tejto disproporcie základných funkčných typov za potrebné, pretože aj prúžky do ZFT glukometra sú bez doplatku aj keď nemajú prívlastok „základný funkčný typ"....

16.      Veľa ľudí si myslí, že je zbytočné podávať stále pripomienky a podporovať ich. Čo  sa podarilo dosiahnuť ?
Žiaľ sloboda dosiahnutá nežnou revolúciou je pre mnohých ľudí, ktorí ešte stále žijú so starým socialistickým zmýšľaním, kedy sa strana a vláda „postarala o všetko", príťažou a títo ľudia sa za vyše 20 rokov ešte nenaučili starať sami o seba a preto vidia aj v tom čo človek urobí aj pre nich, že to nemá zmysel, pokiaľ im to neprinesie okamžitý úžitok... Pritom si asi neuvedomujú, že nie všetko sa dá zrealizovať ihneď, ale že niektoré navrhované zmeny si žiadajú aj nejaký svoj čas.
Od prvej pripomienky návrhu kategorizácie zdravotníckych pomôcok v roku 2007 sa podarilo pomocou individuálnych a neskôr aj pomocou hromadných pripomienok dosiahnuť dosť veľa v prospech diabetikov žijúcich na Slovensku.
Napríklad už en to, že v roku 2008 bola v zozname limitov pomôcok pre diabetikov pri prúžkoch do glukometrov zadefinová dosiaľ chýbajúca špecifická skupina diabetikov - tehotné diabetičky, ktorá potrebuje oveľa väčšie množstvo testovacích prúžkov ako ďalšie dovtedy existujúce skupiny diabetikov v tomto zozname, bolo veľkým pokrokom na ceste k dosiahnutiu podmienok umožňujúcich kvalitnejší management diabetu.
V tomto roku boli tiež zvýšené množstevné limity prúžkov do glukometrov na súčasné množstvá. Tie sú však ešte stále nedostačujúce a preto sa v každej novej hromadnej pripomienke objavuje návrh na zvýšenie limitov na prúžky podložený svojim niekoľkostranovým zdôvodnením.
Vďaka pripomienkam bol znížený neprimeraný doplatok pacientov na testovacie prúžky moču Diaphan.
Prostredníctvom pripomienok sa podarilo dosiahnuť aj zníženie cien samotných glukometrov a cien prúžkov do glukometrov tak, že väčšina glukometrov a prúžkov do nich je bez doplatku pacientov.
V roku 2010 sa pomocou hromadných pripomienok podarilo dosiahnuť ďalšie pozitívne zmeny v prospech diabetikov.
Nedá mi nespomenúť plnú úhradu pre glukometer s hlasovým výstupom a tiež aj plnú úhradu testovacích prúžkov pre tento glukometer, ktorý je určený pre diabetikov s poškodením zraku, ktoré im neumožňuje prečítať zmeranú hodnotu glykémie na displeji bežného glukometra.  Boj o plnú úhradu týchto pomôcok začalo v pripomienkovom konaní Ministerstvo práce sociálnych vecí a rodiny a viaceré hromadné pripomienky diabetikov požadujúce plnú úhradu týchto pomôcok, v ktorých som jednoznačne negoval spochybniteľné zdôvodnenia komisie a vyvracal jej neprimerané požiadavky na funkčné vlastnosti takéhoto typu glukometra, nakoniec pomohli dosiahnuť ich plnú úhradu.
Úspechom hromadných pripomienok je aj dosiahnutie nezrušenia kategórie nezaopatrené osoby do 25  rokov veku pri  množstevných limitoch na testovacie prúžky do glukometrov v auguste roku 2010 ku ktorému pomohli dve hromadné pripomienky. Jednu som napísal ja a druhú podalo vedenie ZO ZDS Košice - deti. Obidve podporilo viacej ako 500 občanov a tak obidve sa stali predmetom rozporového konania a obidve musela nakoniec prejednávať aj kategorizačná komisia.
K úspechom môžem tiež zaradiť aj zníženie doplatku na inzulínové pero s možnosťou dávkovania 0,5IU a rovnako aj definovanie najjemnejších ihiel ihiel pre inzulínové perá ako základný funkčný typ.
Čo ma veľmi mrzí, je to, že sa zatiaľ nepodarilo dosiahnuť zvýšenie limitov na testovacie prúžky pre diabetikov liečených konvenčnou inzulínovou terapiou (inzulín menej ako 3x denne)a diétou, resp. diétou a perorálnymi antidiabetikami (tabletky).
Kategorizačná komisia sa zatiaľ drží svojho presvedčenia, že diabetici na diéte a na tabletkách si nepotrebujú tak často merať glykémie ako diabetici na inzulínovej liečbe a akosi nechcú prijať za svoje výsledky viacerých veľkých zahraničných medicínskych štúdií, ktoré poukazujú na prospešnosť väčšej frekvencie merania glykémie aj u týchto pacientov a tiež aj na vysoké úspory dosiahnuteľné častejším meraním glykémie u diabetikov nepoužívajúcich inzulín.

17.       Kde vidíš priestor na dosiahnutie väčšej odozvy od samotných diabetikov?
Na Slovensku bolo podľa posledných verejne dostupných údajov z Národného centra zdravotníckych informácií na začiatku roku 2010 celkovo 337187 diabetikov, z toho na inzulínovej liečbe 88173, pričom z tohto množstva  bolo 42368 diabetikov na intenzifikovanej inzulínovej terapii s aplikáciou inzulínu 3 a viacej krát denne, prípadne aplikovanom pomocou inzulínovej pumpy.
Liečbu diabetu pomocou perorálnych antidiabetík (tabletiek) a diéty malo 168956 diabetikov a liečbu iba pomocou diéty 80061 diabetikov.
Keď si zoberieme najvyšší dosiahnutý počet podporujúcich hlasov 1756, ktorý dosiahla hromadná pripomienka z augusta 2011, tak vidíme, že ide o podporu veľmi malilinkej časti diabetikov, pretože veľkú časť tejto podpory hromadnej pripomienky tvoria hlasy ľudí - príbuzní diabetikov, priatelia, kolegovia z práce a pod., ktorí sami diabetes nemajú.
Zvýšenie odozvy samotných diabetikov v boji o zlepšenie legislatívnych podmienok pre väčšiu dostupnoť zdravotníckych pomôcok pre diabetikov, by možno pomohlo nasmerovanie aktivít občianskych združení diabetikov aj na túto problematiku. Určite by pomohla aj väčšia podpora ošetrujúcich diabetológov. Ale ako to dosiahnuť zatiaľ neviem povedať.
Bohužiaľ nežijeme v USA, kde sa ľudia za to, že majú diabetes nehanbia ba práve naopak, robia veľa akcií na propagáciu a podporu zdravého života diabetikov, ktorým je urobená aj patričná publicita, pričom tieto akcie podporujú významné osobnosti verejného života Spojených štátov, ako je napríklad Nicole Johnson - Miss Amerika 1999, ktorá má tiež diabetes 1. typu.
Na Slovensku sa mnohí ľudia s diabetom div nezahrabávajú pod zem, lebo by to bola katastrofa „ak by sa to náhodou dozvedeli susedia, alebo v práci..." Je to dané našou „zápecníckou" povahou a zmeniť sa to nepodarí zo dňa na deň.
Verím, že aspoň mladí diabetici a rodičia detí s diabetom majú dosť odvahy a odhodlania bojovať za právo na zdravý život s diabetom, ktorý im umožňujú moderné zdravotnícke pomôcky a že budú svojimi aktivitami podporovať všetky možnosti pre dosiahnutie takého stavu, kedy diabetici nebudú závislí na rozhodnutiach revíznych lekárov poisťovní a kedy diabetológovia nebudú administratívne obmedzovaní v spôsobe použitej liečby a budú môcť slobodne zvoliť ktoré pomôcky predpíšu svojim pacientom...
Dúfam, že sa toho ešte dožijem. :-)

Ďakujem za rozhovor a dúfam, že aj tieto  riadky dopomôžu k tomu, aby samotní diabetici  začali viac podporovať svoje záujmy.

Návrat na obsah